Esta terça-feira (21) é o Dia Mundial da Síndrome de Down e, para marcar o dia, a Secretaria do Desenvolvimento Social e Família (Sedef) propôs aos seus colaboradores lembrar a data de forma diferente. Foi lançado um desafio nas redes sociais e por meio de comunicação interna, para que os colaboradores aderissem a campanha “Lots Of Socks”, que significa “Muitas Meias”. Eles foram trabalhar com meias de pares desiguais para mostrar que as diferenças tornam os seres humanos únicos e que é possível abordar este importante tema de forma leve.
Foi realizado um encontro informal com colaboradores e coordenadores para dialogar sobre o tema. A vice-presidente da Federação Paranaense das Associações de Síndrome de Down (Fepasd), Marlene Dias Carvalho, participou, junto com a filha Mayara, e disse que a iniciativa da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família dá o exemplo tanto da inclusão como da conscientização.
“É muito importante essa informação para a sociedade. As pessoas com deficiência intelectual têm muita capacidade e esse evento mostrou que as diferenças estão ali, mas de maneira imperceptível. A gente percebe que o Governo do Estado está preocupado em inserir a pessoa com deficiência intelectual na sociedade”, ressaltou.
Helen Cristine Mercer Caron, da Coordenação da Assistência Social da Sedef, afirma que a união dos colaboradores demonstra a força da conscientização. “Nós aqui dentro precisamos nos unir para levar essa mensagem de conscientização, inclusão social das pessoas. Essa participação do pessoal mostrou que isso é possível, que podemos cada vez mais, difundir essa mensagem”, elogiou.
Pesquisa
Também nesta terça-feira, a Fepasd lança uma pesquisa, pela internet, para mapear a realidade da Síndrome de Down no Paraná, com apoio do Governo do Estado. A intenção é dar base para implantação de novas políticas públicas e aprimorar as já existentes. Também busca dimensionar, com alguma precisão, o tamanho e a realidade dos públicos que demandam condições específicas para acessar serviços públicos que lhes garantam os direitos adquiridos.
De acordo com a presidente da Fepasd, Noêmia da Silva Cavalheiro, a ausência de dados sobre saúde, educação e condições socioeconômicas das pessoas com Síndrome de Down dificulta a proposição de políticas públicas direcionadas a esta parcela da população. “Por isso, precisamos conhecer melhor a realidade das famílias em todo o Estado e, então, direcionar as ações políticas”, explica.
A pesquisa será realizada de 21 de março a 21 de abril, exclusivamente pela internet. O formulário, do Google Forms, é dividido em quatro seções, e para responder, as pessoas precisarão de não mais do que 10 minutos e pode ser respondida por este link. O modelo de ação, inclusive, atende ao tema da campanha sobre a Síndrome de Down para esse ano: “Faça com a gente, não pela gente”.
Nenhuma informação pessoal será divulgada, observada a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). Apenas os dados da realidade das famílias e das pessoas com Síndrome serão usados para compor um quadro objetivo da realidade da Síndrome de Down no Paraná.
A Síndrome de Down tem caráter compulsório na Declaração de Nascido Vivo, documento padrão para registro no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). De acordo com dados do sistema, foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down de 2020 a 2021. A prevalência geral da Síndrome no Brasil, neste período, foi 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil).
Dia
O dia 21 de março é escolhido internacionalmente para representar o movimento Down em referência à variação genética que caracteriza a síndrome: a trissomia que ocorre no cromossomo 21. No Paraná, por exemplo, a Lei 20.599, de 31 de maio de 2021, instituiu o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down e a Semana de Ações no Campo da Síndrome de Down.
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