A Assembleia Legislativa aprovou, nesta terça-feira (23), projeto de lei do deputado estadual Michele Caputo (PSDB) que prevê a notificação compulsória de casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde).
Segundo Michele Caputo, a notificação compulsória possibilita o monitoramento adequado de pessoas com doenças raras e a inclusão de programas específicos nas políticas públicas no Paraná. “Os dados de pessoas com doenças raras ainda não são precisos e não se comunicam entre os gestores estaduais responsáveis pelas políticas públicas relacionadas”, diz o deputado.
Michele Caputo lembra que algumas doenças raras apresentam índices de mortalidade superiores ao câncer, que, pelo seu caráter fatal, inspira diversas políticas de cuidado e manejo. “Por isso, é essencial um olhar diferenciado para as doenças raras”.
Importância
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Elas não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, corroborando para a importância da notificação.
O Paraná já tem a lei 18.596 de 22 de outubro de 2015, que instituiu a Política Estadual de Doenças Raras e a proposta do deputado, com os registros, procura trazer à realidade os números apontados pela OMS (Organização Mundial da Saúde).
Segundo a OMS, as doenças raras afetam 65 pessoas a cada cem mil, ou 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que sejam 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da farmacêutica Interfarma.
Diagnósticos
As doenças raras, segundo a OMS, são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, o que corrobora para a importância da notificação, já que elas afetam a qualidade de vida do paciente, que perde a autonomia para realizar suas atividades.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
