A deputada estadual Maria Victoria (PP) comemorou a decisão do Governo do Estado de ampliar o número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho (triagem neonatal) no Paraná. A ampliação da triagem neonatal é uma bandeira da deputada desde 2015.
Maria Victoria recebeu, nesta terça-feira (23), o ofício do secretário da Saúde, Beto Preto, autorizando a assinatura do convênio com a Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE) “no valor estimado de 18 milhões de reais, destinado à ampliação da triagem neonatal no Estado do Paraná”.
A ampliação da triagem neonatal é a garantia do diagnóstico precoce, tratamento adequado e, muitas vezes, da cura para quem tem doenças raras. Quero agradecer ao Governador Ratinho Júnior, a primeira-dama Luciana Massa e ao secretário Beto Preto pela sensibilidade à causa. Uma notícia maravilhosa que tranqüiliza o meu coração e o coração de tantas famílias paranaenses”, disse.
Emenda
No ano passado, a deputada Maria Victoria apresentou uma emenda ao Orçamento do Estado de 2024 indicando R$ 25 milhões para serem utilizados na ampliação do teste do pezinho.
“Muito obrigada a todos que contribuíram nesta conquista extraordinária. Espero que a gente possa fazer muito mais para as pessoas com doenças raras”, acrescentou em vídeo postado nas redes sociais.
Exames
A triagem neonatal, realizada por meio do teste do pezinho, é obrigatória e gratuita em todo o país. Um exame simples, realizado nos primeiros dias de vida da criança, a partir de uma pequena quantidade de sangue coletado do calcanhar, que serve para o rastreamento de doenças genéticas, metabólicas e infecciosas.
No Paraná, os exames realizados pela FEPE detectavam sete doenças e com o aporte de R$ 18 milhões autorizados pelo despacho da Secretaria da Saúde passam a identificar cerca de 30 enfermidades.
Bandeira
A deputada estadual Maria Victoria é autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras e de diversas leis sobre o tema. Ela defende desde 2015 a ampliação da triagem neonatal para identificar de maneira precoce doenças e síndromes raras.
“Venho trabalhando pela disseminação da boa informação, mais políticas públicas, ampliação de tratamentos e melhoria da qualidade de vida para quem tem doenças raras. O dia de hoje ficará marcado na minha vida”, frisou.
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