O Fevereiro Lilás é o mês de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. A programação deste ano conta com simpósios, palestras e ações de saúde e mobilização em diversas cidades do Estado. A lei que institui o Fevereiro Lilás é de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP).
A deputada explica que as doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes.
“Essa é uma bandeira que levanto desde 2015 na Assembleia. Já tivemos avanços nos últimos anos como a criação da Política de Tratamento de Doenças Raras, a expansão da nossa rede de boa informação e de tratamento e a construção do Hospital da Criança de Maringá que contará com um Centro de Pesquisas de Doenças Raras; mas precisamos fazer mais e faremos”, pontua Maria Victoria.
Conscientização
De acordo com a parlamentar a conscientização contínua é o principal caminho para romper as barreiras da desinformação, da ausência de tratamento e até da discriminação.
“O Fevereiro Lilás foi instituído para isso. Garantir que as pessoas com doenças raras e seus familiares recebam o apoio, o cuidado de que precisam”, afirma.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Já no Paraná, segundo a Secretaria Estadual da Saúde são aproximadamente 500 mil pacientes cadastrados, no entanto o número pode ser ainda maior.
Interior
Pela primeira vez, a programação de eventos do Fevereiro Lilás ocorrerá também no interior do Estado. “Essa era uma demanda que tínhamos de prefeitos, secretários de saúde e dos familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras”, salienta Maria Victoria.
A programação organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Rara e por uma rede de voluntários e voluntárias conta com simpósios, palestras de capacitação, ações de saúde, conscientização e de educação em Curitiba, Londrina, Fazenda Rio Grande, Colombo, Quatro Barras, São João do Triunfo, Campina Grande do Sul, Astorga, Marialva, Marilena, Nova Esperança, dentre outras cidades.
Os eventos vão reunir profissionais de saúde, funcionários públicos, especialistas na área e familiares de pessoas diagnosticadas com as doenças ou síndromes raras.
Simpósio e caminhada
Curitiba sediará, dia 28 de fevereiro, o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Niemeyer (MON), com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No mesmo dia o Grande Expediente da Sessão da Assembleia Legislativa será dedicado ao Fevereiro Lilás e a causa das doenças e síndromes raras.
E no dia 4 de março será realizada uma grande caminhada pela Rua XV saindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.
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